La Universidad de Burgos dará soporte científico y tecnológico, formativo y de colaboración en temas específicos a la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León en la que participan familiares y pacientes enfermos de Huntington, personal socio- sanitario y voluntarios.
Alfonso Murillo Villar, rector de la Universidad de Burgos, y José María Sáiz Quintana, Presidente de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, han suscrito esta mañana un convenio marco de colaboración entre ambas entidades de carácter investigador, social y formativo para el desarrollo de actividades conjuntas de formación o culturales, de programas en prácticas en la fundación para la formación de los alumnos de grado o posgrado, realización de Investigaciones conjuntas, asesoramiento mutuo...etc
El presidente de la Asociación agradeció al rector su compromiso con este colectivo, materializado en la firma de este convenio, y señaló la importancia de concienciar a la sociedad de la necesidad de fomentar la investigación de esta enfermedad, ya que esto puede suponer un avance en el tratamiento de otras enfermedades neurológicas, como alzheimer o parkinson, por sus rasgos comunes.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica hereditaria, dentro de las consideradas enfermedades raras o minoritarias, en la que el cerebro y el sistema nervioso se deterioran de forma progresiva; se caracteriza por presentar alteraciones físicas, cognitivas y psiquiátricas, y por tanto funcionales. Tiene su causa en la mutación del gen HTT, situado en el brazo corto del cromosoma 4 (4p16.3), que codifica la proteína huntingtina.
En España unas 4.000 personas han sido diagnosticadas con esta enfermedad y más de 15.000 pueden haber heredado el gen. En la actualidad las intervenciones se centran en aliviar los síntomas más que en detener el avance o curar la enfermedad.
Precisamente, ésta es la labor que viene desempeñando la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León, con sede en Burgos, que se constituyó en el año 2000 y ofrece atención a familiares y a las personas afectadas. Al ser de ámbito regional cuenta con socios en las distintas provincias de la Comunidad y atiende a unas 70 familias, de las cuales 30 son de Burgos y provincia.
Las personas con esta enfermedad sufren secuelas de diversa importancia que dificultan las rutinas y hábitos relacionados con la autonomía en las actividades de la vida diaria y la participación en la comunidad. Aunque no haya curación, se conocen bien los síntomas, por lo que el tratamiento que proporciona la Asociación puede mejorar la calidad de vida de los usuarios y de sus familias, que por la edad en la que en mayor medida se manifiesta la enfermedad (entre los 35 y 55 años, edad productiva de la persona) apenas existen recursos sociosanitarios públicos o privados para poder atenderles.
La concienciación sobre el carácter hereditario de la enfermedad de Huntington, que pasa de una generación a la siguiente por la transmisión de padres a hijos del gen mutado, es otra de las labores que asume la Asociación.
