La Universidad de Burgos ha presentado el convenio de colaboración suscrito con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, del IMSERSO, para la realización del proyecto de validación transcultural de la escala de actividades para niños (ASK). Acudieron a este acto el representante de CREER, Aitor Aparicio, y las profesoras de la Universidad de Burgos, Silvia Ubillos y Valeriana Guijo.
El acuerdo firmado recientemente por el rector Alfonso Murillo y el director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, César Antón Beltrán, tiene por objeto dotar a los profesionales de la Terapia Ocupacional de una herramienta centrada en el desempeño desde la perspectiva del niño, en concreto la Escala de Actividades para Niños (ASK). Dentro de este proyecto, se pretende validar esta escala en el contexto de los niños que, debido a trastornos músculo-esqueléticos derivados de algún tipo de enfermedad rara, tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. En este estudio -dirigido por la Doctora de la Universidad de Burgos Silvia Ubillos Landa- trabajan Montserrat Santamaría Vázquez, Valeriana Guijo Blanco, Hilario Ortiz Huerta y Malena Melogno, investigadores del Departamento de Ciencias de la Salud de la UBU; y la técnico de CREER Begoña Ruiz García junto con Almudena Caño Labarga y Jesús Ladrón de Guevara Font, Terapeutas Ocupacionales de Centro de Enfermedades Raras.
La doctora Silvia Ubillos afirma que se aplicarán los criterios más estrictos y rigurosos para el proceso de validación y adaptación trans-cultural de la versión al español de la escala. En el estudio participarán niños del Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, con edades comprendidas entre 5 y 15 años. También se contará con la participación del padre o de la madre o de un tutor legal del niño, así como de dos profesionales de la Terapia Ocupacional.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, establecida por la OMS en 2001, propuso, a principios de este siglo, un nuevo marco para entender la discapacidad, poniendo el énfasis más en la capacidad del desempeño, en lugar de en la situación de las funciones y estructuras corporales. A partir de ese momento, ha cobrado mayor importancia la medición del desempeño ocupacional frente a los síntomas o signos propios de la discapacidad. En el ámbito de la Rehabilitación, surgen desde entonces herramientas diseñadas para medir la capacidad y la ejecución en las diferentes áreas de desempeño ocupacional.
Pero no es el único cambio que se produce entorno a la discapacidad. Es importante resaltar el creciente papel que toma el cliente como sujeto activo dentro de sus procesos de Salud. La persona con discapacidad toma las riendas de su vida, queriendo ser partícipe de las decisiones, que, en torno a su estado, toman los equipos sanitarios. Y atendiendo a este fenómeno que destierra el paradigma clásico de la rehabilitación, aparecen herramientas centradas en el cliente, y que recogen su perspectiva tanto desde el funcionamiento como de las intervenciones.
Escala diseñada en Canadá
La escala de actividades para niños (ASK) fue desarrollada en Canadá por Young, Williams, Yoshida y Wright (2000) bajo la justificación de que las escalas existentes hasta ese momento estaban restringidas a poblaciones con diagnósticos muy específicos y/o edades que no abarcaban toda la infancia (Young, 2000). Los niños son los propios informadores y evalúan tanto su capacidad como el desempeño de las actividades. Se analizan 30 actividades que engloban la Higiene y Arreglo Personal, Vestido, Transferencias, Movilidad y otras, ya no dentro de las Actividades de la Vida Diaria, como el Juego o Preparación de Alimentos. Young, la creadora de esta escala, está informada sobre el estudio y ha autorizado al equipo de investigación de la UBU su proceso de validación.
La adaptación de la versión española del ASK cobra especial importancia en el caso de los profesionales que atienden a niños con limitaciones músculo esqueléticas típicas de muchas enfermedades raras. Este instrumento permitirá hacer diagnósticos precisos, además de monitorizar el cambio a lo largo del desarrollo del niño y evaluar las mejoras obtenidas como consecuencia de las intervenciones realizadas por estos profesionales.
En virtud de este convenio, ambas instituciones, la Universidad de Burgos y el Centro de Enfermedades Raras han mostrado su interés en colaborar para dotar a los profesionales de Terapia Ocupacional de esta herramienta y los resultados de la colaboración serán compartidos entre ambos entidades.
