| 
|
Del 21 al 27 de marzo, en la Biblioteca de la Universidad de Burgos, se puede contemplar la muestra "Enfermedades¡¿raras!?, que da voz a los afectados por estas patologías, a sus familias y a los profesionales que los apoyan. Esta exposición está enmarcada en los actos de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, con una serie de conferencias, jornada de puertas abiertas, cine fórum con la película "Medidas extraordinarias" y la suelta de globos "enfermedades raras sin fronteras".
Durante el acto Mª Luisa Domínguez, afectada por Enfermedad Rara, de una forma sencilla y clara, solicitó apoyo a las administraciones, personal sanitario e industria farmacéutica en el desarrollo de la investigación y en la atención de las necesidades de los afectados y sus familias para mejorar su calidad de vida.
Al acto asistió además la vicerrectora de Internacionalización y Cooperación de la UBU, Elena Vicente; la Directora de la Obra Social y Cultural de Caja de Burgos, Rosa Pérez, y Beatriz Fernández, en representanción de las asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos.